Kondisi Jantung Bawaan Hdinda dan Gejalanya, Bagian 1

Bismillāhirraḥmānirrraḥīm

Jakarta

Minggu, 17 Juli 2022

Hari ke-3 di Rumah Sakit.

Jika semua lancar, insyaAllah besok Hdinda akan menjalani operasi korektif jantung pada usia 21 bulan.

Abnormalitas jantung yang berkembang sebelum lahir disebut sebagai congenital heart defect (CHD). Kondisi defek atau cacat jantung, yang kemudian mendapatkan padanan istilah dalam bahasa Indonesia sebagai Penyakit Jantung Bawaan (PJB), merupakan istilah baru bagi kami. Desember 2021, 13 bulan usia Hdinda saat kami mengetahui kondisi jantungnya yang spesial (post terkait: My Little Heart Warrior dan Diagnosis Pertama Kali — Kronologi).

Daftar Isi

Disclaimer

Sebelum Anda melanjutkan membaca, perlu diketahui kami orangtua Hdinda tidak mempunyai latar belakang medis, sehingga apa yang kami sampaikan di blog adalah hasil dari pembelajaran mandiri, pemahaman dari penjelasan dokter, cerita dari orangtua senasib sepenanggungan yang mempunyai anak PJB, dan pengalaman pribadi dalam merawat Hdinda.

Jantung Hdinda: Tetralogy of Fallot dan Dekstrokardia

Hdinda mempunyai dua jenis kondisi jantung bawaan, yaitu Tetralogy of Fallot (dilafalkan: teh-TRAL-uh-jee of fuh-LOW) dan Dekstrokardia. Tetralogy of Fallot (TOF) merupakan kombinasi dari 4 kondisi abnormal struktur jantung yaitu:

Selain kondisi ToF, Hdinda mempunya kondisi jantung dalam posisi terbalik (mirror image) yang dikenal sebagai jantung dekstrokardia. Walaupun kondisi ini tidak mengancam jiwa, namun membuat tingkat kerumitan operasi korektif ini semakin tinggi, begitu menurut penjelasan dokter bedah yang akan menangani Hdinda.

Gejala PJB pada Hdinda

Walaupun mempunyai kondisi PJB yang sama, setiap anak mempunyai manifestasi gejalanya masing-masing. Gejala yang kami sampaikan disini adalah gejala yang kami jumpai spesifik pada Hdinda. Beberapa gejala gagal kami kenali dari awal masa pertumbuhannya. Barulah setelah kondisinya diketahui dan diagnosis ditegakkan, seperti flashback, semua tanda menjadi jelas terlihat dan make sense bahwa itu adalah tanda sebuah ketidakwajaran. Bukan kondisi yang dipaksa diwajarkan (post terkait: Diagnosis Pertama Kali — Kronologi).

Kebiruan

Kulit yang membiru, terutama pada bagian bibir, jari tangan dan kaki merupakan ciri yang mudah terlihat. Namun kami tidak melihat tanda tersebut saat Hdinda baru lahir. Seiring pertumbuhannya, kami melihat bibir yang memucat saat ia menangis atau kelelahan. Saat itu kami tidak mempunyai kecurigaan dan menganggap mungkin jenis kulitnya seperti itu.

Dengan usia Hdinda sekarang 21 bulan, kebiruan mudah terlihat saat ia mengalami tet spell (serangan jantung ringan). Saat di rumah sakit, kami menjumpai pada anak PJB yang lebih dewasa (3 – 7 tahun) kebiruan yang konstan terlihat bahkan dalam kondisi tenang. Membiru seperti apa yang dimaksud? Bayangkan saja kulit yang biru karena telah terkena tumpahan tinta sehabis melakukan pemilu, seperti itulah gambaran biru kulit penderita PJB dengan derajat cyanosis yang berat.

Berat badan sulit bertambah dan Gangguan makan/minum

Zaman anak pertama, kami menimbang dan mencatat berat badan Kakak Khalid setiap minggu, sampai usianya sekitar 8 bulan. Namun saat anak kedua ini, kami terasa tidak sempat melakukannya. Melihat kebiasaan menyusu Hdinda, buang air kecil dan besar yang normal, kami mengira pertumbuhannya normal. Ketika kondisi Hdinda diketahui pada usia 13 bulan, bobot badannya tercatat sekitar 8 kg. Tujuh bulan kemudian, bobotnya stucked di 8 kg. Pertambahan tinggi Hdinda kurang diimbangi dengan berat badannya.

Saat memasuki usia MPASI, Hdinda agak susah makan. Kesulitan makan dan gangguan selera makan memang umum dijumpai pada anak PJB. Walau ada juga anak PJB yang nafsu makannya bagus, namun lagi-lagi pertambahan berat badannya minimal. Bisa dibayangkan metabolisme yang dilakukan anak PJB yang banyak dihabiskan untuk kompensasi kondisi jantungnya.

Sebagai contoh, anak PJB akan mengkompensasi kekurangan oksigen dengan memproduksi darah merah yang mempunyai kadar hemoglobin (Hb) yang lebih tinggi. Hal ini saya buktikan sendiri saat Hdinda demam dan diambil darah untuk periksa laboratorium, hasil pemeriksaan menunjukkan kadar Hb nya sedikit lebih tinggi dari kisaran normal.

Kami pernah mendapat cerita dari sesama orangtua bahwa anaknya sering tersedak saat minum air. Saat menyusu pun tidak bisa lama, karena kelelahan. Awal-awal belajar minum, Hdinda juga sering tersedak seperti orang yang mengambil nafas dalam setelah tenggelam dalam air. Agak cemas melihatnya. Tapi seiring bertambah usia, ia mulai mahir mengatur nafas saat minum.

Pertumbuhan dan Perkembangan yang tertunda

Sebelum mengetahui kondisinya, kami cemas karena tumbuh kembang Hdinda terlihat lebih lambat dibandingkan panduan milestone tumbuh kembang, contohnya pertumbuhan gigi seri pertamanya yang baru terlihat di usia 12 bulan. Hdinda mulai berdiri usia 13 bulan, dan lancar berjalan sekitar 14 bulan.

Namun setelah mengetahui kondisinya, saya (sementara) tutup mata dengan tumbuh kembang Hdinda yang tertunda. Tubuhnya sudah berkeja keras untuk mengkompensasi kondisi jantungnya. Kami fokus untuk pemenuhan asupan makanan dan aktivitas bermainnya agar ia tetap sehat dan ceria.

Keterlambatan tumbuh kembang anak PJB ini juga sangat bervariasi, ada yang belum bisa berjalan hingga usianya 2 tahun. Ada yang irama tidur malamnya terganggu, sehingga ia cenderung susah tidur saat malam, dan lain sebagainya.

Mudah Lelah dan Nafas pendek (mudah terengah-engah)

Saat sedang berjalan, atau tengah bermain, Hdinda sering berjongkok untuk istirahat. Saat itu kami sudah mengetahui kondisinya, dan paham itu adalah naluri alami tubuh Hdinda untuk pemulihan energi dan oksigen. Kami juga disarankan untuk dapat memposisikan lutut Hdinda menempel ke arah dada, atau menggendong dengan posisi lutut Hdinda ditekuk ke dadanya saat ia mengalami tet spell. Posisi tersebut dapat meredakan rasa sesak karena aliran darah ke paru dapat meningkat pada posisi jongkok ini.

Semakin besar tubuh penderita PJB, gejala-gejala akan terasa dan tampak semakin berat. Karena kerja jantung semakin berat untuk melayani tubuh yang semakin membesar dan aktivitas yang semakin banyak. Saya pernah melihat anak PJB sekitar usia 10 tahun yang bahkan terengah-engah saat ia selesai berjalan beberapa langkah dan sering berjongkok di tengah langkahnya.

Demikian gejala penyakit jantung bawaan pada putri kami Hdinda. InsyaAllah akan berlanjut ke bagian ke-dua. Semoga menjadi manfaat bagi yang ingin mengetahui dan mengenal gejala penyakit jantung bawaan. Pengalaman pribadi kami, sebagai orangtua kadang kami mengalami fase denial, merasa dan melihat ada sesuatu yang abnormal pada anak, namun kami meyakinkan diri semua baik-baik saja.

Thus, take a village to raise a child. Tidak perlu menjadi pengalaman untuk mengenali gejala PJB pada anak, jika sudah mengetahui ilmunya. Jika pembaca mengenali gejala PJB pada seorang anak, baik di lingkungan keluarga, kerabat, atau tetangga, cobalah berbicara dengan orangtuanya. Dukung mereka untuk berani memeriksakan kondisi tersebut ke dokter yang kompeten. Karena semakin awal dikenali, semakin cepat menerima intervensi (preventif maupun kuratif), akan semakin baik untuk kelangsungan dan kualitas anak.

Mohon berkenan pembaca agar dapat mendo’akan kelancaran dalam proses pre-operasi, operasi, dan post-operasi sehingga putri kami bisa merasakan hidup dengan jantung yang sehat. InsyaAllah, operasi korektif jantung Hdinda dijadwalkan besok Senin, 18 Juli 2022. Semoga Allah meridhoi dan merahmati usaha kami dalam merawat Hdinda.

Update paska operasi

Alhamdulillah kondisi post-op Hdinda stabil dan perkembangannya pun baik (post terkait: Paska Operasi Jantung Korektif: Hal-hal yang Berubah untuk catatan paska operasi Hdinda).

Subhanakallahumma wa bihamdika, asyhadu al-laa ilaaha illaa anta, astaghfiruka, wa atuubu ilaik