Bismillāhirraḥmānirrraḥīm


8 Januari 2022
Sambil menunggu obat di depo farmasi sebuah rumah sakit daerah, saya ingat seorang ibu dan anaknya yang juga mengantri bersama kami saat membawa periksa Hdinda ke dokter spesialis anak. Saya memberanikan menyapa dan kami sedikit mengobrol tentang kondisi penyakit jantung bawaan (PJB) anak-anak kami. Singkat cerita, dari beliaulah saya mengetahui tentang komunitas di grup WhatsApp untuk para keluarga pasien penyakit jantung bawaan, khususnya di wilayah Jawa Barat dan Banten. Alhamdulillah, bertambah satu keluarga yang sama-sama diamanahi Allah untuk merawat anak-anak yang ‘spesial’.


Daftar Isi

  1. Daftar Isi
  2. Grup Facebook
  3. Grup WhatsApp
  4. Komunitas pasien/keluarga pasien di rumah sakit
  5. Event webinar
  6. Event Komunitas

Sejak anak kami didiagnosis penyakit jantung bawaan (PJB) di Desember 2022 (lihat juga: Diagnosis Pertama Kali — Kronologi), kami mulai belajar tentang kondisi medisnya. Saya mencari komunitas di halaman Facebook dengan menggunakan kata kunci sesuai kondisi medis Hdinda (lihat juga: Kondisi Medis Hdinda: Tetralogy of Fallot, Dextrocardia, dan Situs Inversus Totalis), antara lain Tetralogy of Fallot, Dextrocardia, dan Situs Inversus. Semua komunitas itu diprakarsai di luar negeri, dengan anggota berasal dari berbagai negara di dunia sehingga menggunakan bahasa pengantar internasional.

Dari grup-grup tersebut saya mendapat pengalaman dan cerita-cerita berharga dari pasien maupun keluarga pasien. Pertanyaan-pertanyaan yang muncul, seperti apakah anak dengan PJB bisa tumbuh kembang dengan normal dan mempunyai anak, sedikit banyak bisa terjawab melalui tulisan-tulisan yang dibagikan di grup.

Grup komunitas di daerah pun tidak kalah terasa manis manfaatnya. Kita sudah sama-sama paham bagaimana sistem administrasi rumah sakit dengan menggunakan fasilitas asuransi kesehatan nasional aka. BPJS. Beberapa kebingungan di awal kami mulai melakukan perawatan Hdinda, bisa terbantu melalui tanya jawab maupun sharing pengalaman antara anggota grup.

Sungguh, saya merasa semua kebaikan dan kemudahan ini tidak boleh berhenti di kami, perlu digulirkan semoga sampai kepada yang membutuhkan. Itulah mengapa saya kembali aktif menulis di blog ini sebagai sarana berbagi informasi dan pengalaman, semoga Allah swt. meridhai usaha kami.

Awalnya, tulisan ini direncanakan untuk terbit di minggu ke-2 bulan Februari sebagai bagian dari pekan kesadaran penyakit jantung bawaan yang diperingati pada tanggal 7 – 14 Februari setiap tahunnya.

Namun karena kesibukan-kesibukan dan kebetulan bapak mertua (rahimahullah) sakit hingga meninggalnya di tanggal 12 Februari, sehingga baru sekarang ini saya baru sempat duduk tenang depan laptop untuk menulis di blog.

Baiklah, dibawah ini beberapa channel yang saya explore dan gunakan sampai sekarang sebagai sarana memberdayakan diri.


Grup Facebook

Komunitas di Facebook page yang saya ikuti sebagai berikut:

  1. Tetralogy of Fallot
  2. Tetralogy of Fallot Support
  3. Born with Dextrocardia
  4. Dextrocardia with Situs Inversus
  5. Situs Inversus

Ada beberapa pertanyaan yang diajukan oleh admin grup tersebut untuk menyaring dan mendata profil dan itikad calon anggota yang ingin bergabung, juga ada beberapa peraturan yang perlu diketahui dan dipatuhi bersama.

Grup WhatsApp

Saat ini saya bergabung dengan satu grup WhatsApp yang kebanyakan anggotanya adalah pasien atau keluarga pasien PJB wilayah Jawa Barat dan Banten.

Komunitas pasien/keluarga pasien di rumah sakit

Saat ini, saya baru mengetahui satu komunitas pasien/keluarga pasien yang menjalani perawatan di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta Pusat.

Hdinda tidak menjalani perawatan di RSCM, namun rumah sakit lain yang masih berada di sekitar wilayah Salemba – Matraman. Sampai saat ini, kami belum mengetahui adanya komunitas serupa di rumah sakit tersebut. Pun belum mengetahui adanya komunitas serupa di rumah sakit besar lain, seperti Rumah Sakit Jantung Harapan Kita.

Event webinar

Saya mengikuti beberapa akun media sosial resmi milik rumah sakit sekitar wilayah domisili kami. Kebetulan tahun ini, rumah sakit tersebut menyelenggarakan seminar edukasi dalam rangka memperingati congenital heart disease atau penyakit jantung bawaan ini.

Seminar awam di RS Hermina Ciruas, Serang – Banten
Diskusi interaktif di RSUD Provinsi Banten

Event Komunitas

Minggu lalu baru saja diselenggarakan sebuah acara pertemuan komunitas yang bertempat di Bandung – Jawa Barat.


Menurut saya pribadi, memberdayakan diri bukanlah sebuah pilihan, namun keharusan. Bergabung dalam sebuah komunitas sesama pejuang jantung sehat adalah pilihan, namun fitrah kita sebagai makhluk sosial sebenarnya secara alamiah membuat kita bergabung dalam kelompok-kelompok.

Demikian sharing pengalaman saya dalam usaha memberdayakan diri melalui komunitas. Semoga tulisan ini dapat bermanfaat bagi pembaca sekalian.

Jika sahabat mempunyai pertanyaan maupun informasi mengenai komunitas lain, khususnya terkait penyakit jantung bawaan silakan tinggalkan pesan di kolom komentar.

Terima kasih sudah membaca !


Subhanakallahumma wa bihamdika, asyhadu al-laa ilaaha illaa anta, astaghfiruka, wa atuubu ilaik.

5 thoughts on “Memberdayakan diri melalui komunitas – Pengalaman bergabung dengan Komunitas Penyakit Jantung Bawaan”
  1. Betapa pentingnya menjaga penyakit jantung. Memang kematian itu sesuatu yang tidak bisa kita hindarkan, tapi jika bisa hidup sehat kenapa tidak?

  2. Dengan bersedia menuliskan pengalaman Mbak seperti ini, manfaatnya berlipatganda.

    Pertama, Mbak bisa berbagi pengalaman yang sangat mungkin dapat menjadi panduan bagi orang lain, yang punya masalah serupa.

    Kedua, orang yang tak punya masalah serupa dan ikut baca bisa nambah wawasannya.

    Ketiga, dengan menulis begini, berarti Mbak kayak melakukan terapi diri. Bisa melegakan perasaan dan pikiran.

  3. Mba tulisannya bermanfaat sekali. Semoga dengan semakin banyak dan detail, semakin banyak pula yang terbantu dan bagi yang membutuhkan teman perjalanan bisa bersama dengan komunitas ini

Leave a Reply

Verified by MonsterInsights