Bismillāhirraḥmānirrraḥīm.
Ya muqollibal quluub tsabbit qolbi ‘alaa diinik
Wahai Dzat yang Maha Membolak-balikan hati, teguhkanlah hatiku di atas agama-Mu
HR. Tirmidzi, no. 3522; Ahmad, 6: 315
Seperti dalam cerita yang diriwayatkan dalam hadits tersebut, hati manusia selalu berada di antara jari-jemari Allah, sehingga Nabi shallallahu ‘alaihi wa sallam sering memanjatkan doa agar istiqamah, diteguhkan dalam keimanan.
Makna “qalbu” tersebut, selain dimaksudkan sebagai “hati” yang bersifat spiritual, juga mempunyai makna fisikal sebagai segumpal daging (jantung) yang ada di dalam rongga dada kita. Hikmah tersebut saya hayati setelah kami mengetahui kondisi putri kami, Hdinda (bukan nama sebenarnya), yang mempunyai kondisi medis spesial dimana posisi jantungnya terbalik.
Foto rontgen dada putri kami menunjukkan kondisi khas dextrocardia (posisi jantung terbalik, berada di rongga kanan dada) & Tetralogy of Fallot/ TOF (bentuk jantung menyerupai sepatu boot karena ada bagian jantung yang menebal).
Sebuah studi memperkirakan tingkat kejadian dekstrokardia pada 1 dari 12,019 kehamilan (1). Tetralogy of Fallot (TOF) ditemukan pada 1 dari 3.600 bayi lahir hidup, mewakili 3,5% – 7% dari keseluruhan kasus penyakit jantung bawaan (PJB) pada bayi (2). Kelainan TOF dengan dekstrokardia merupakan kelainan yang jarang terjadi, dengan tingkat insiden 1,4% (3). Anak kami mempunyai kombinasi dari 2 kondisi langka tersebut. She is really one in a million. Sungguh Allah subḥānahu wataʿālā, menghadirkan putri kami dengan takdirnya yang spesial, alhamdulillah ala kulli hal.
Secara umum, orang yang lahir dengan dekstrokardia dapat menjalani hidup dengan normal. Ada kasus seorang nenek berusia 62 tahun yang baru mengetahui kondisi jantungnya terbalik. Namun, penderita TOF yang tidak menjalani operasi korektif diprediksi mempunyai harapan hidup yang rendah. Sebuah studi menunjukkan 66% penderita TOF yang tidak mendapatkan perawatan operasi dapat hidup hingga usia 1 tahun, sebanyak 49% hingga usia 3 tahun, dan 24% hidup hingga usia 10 tahun (4).
Kondisi Hdinda, tersingkap pada bulan November 2021, pada usianya yang beranjak 13 bulan. Hingga tulisan ini dibuat, Hdinda sudah mengunjungi 4 rumah sakit, menjalani pemeriksaan laboratorium, pemeriksaan penunjang kesehatan jantung (elektrokardiogram/ EKG, echocardiography/ USG jantung), radiologi (rontgen & MSCT-Scan). What a stresful experience for a baby that easily terrified to the strange world. Perjalanan untuk mendapatkan jantung sehat Hdinda baru dimulai, dan blog ini insyaAllah akan mendokumentasikan kisahnya.
Bismillāhirraḥmānirrraḥīm.
Let the Journey begin, and the stories be told.
Update 17 Februari 2022
Hasil MSCT-scan menunjukkan mirroring organ Hdinda tidak hanya terjadi pada jantungnya, namun terjadi juga pada hati dan lien/ limpa.
لَا حَوْلَ وَلَا قُوَّةَ إِلَّا بِاللهِ
Update
Alhamdulillah, Hdinda telah menjalani operasi korektif jantung pada 18 Juli 2022. Sedikit catatan kondisi paska operasi bisa dilihat pada postingan berikut: Paska Operasi Jantung Korektif: Hal-hal yang Berubah.
Subhanakallahumma wa bihamdika, asyhadu al-laa ilaaha illaa anta, astaghfiruka, wa atuubu ilaik
Reference
1. Bohun CM, Potts JE, Casey BM, Sandor GGS. A Population-Based Study of Cardiac Malformations and Outcomes Associated With Dextrocardia. Am J Cardiol. 2007;100(2):305–9.
2. Reeves C. Obstetric ultrasound in tetralogy of Fallot. Sonography. 2019;6(2):56–64.
3. Abraham KA, Cherian G, Rao VD, Sukumar IP, Krishnaswami S, John S. Tetralogy of Fallot in adults. A report on 147 patients. Am J Med. 1979;66(5):811–6.
4. Bertranou EG, Blackstone EH, Hazelrig JB, Turner ME, Kirklin JW. Life expectancy without surgery in tetralogy of fallot. Am J Cardiol. 1978;42(3):458–66.
Resources
Feature image: https://www.freepik.com/vectors/heart’>Heart vector created by rawpixel.com
[…] di halaman Facebook dengan menggunakan kata kunci sesuai kondisi medis Hdinda (lihat juga: Kondisi Medis Hdinda: Tetralogy of Fallot, Dextrocardia, dan Situs Inversus Totalis), antara lain Tetralogy of Fallot, Dextrocardia, dan Situs Inversus. Semua komunitas itu […]
perjuangan orang tua dalam mendampingi anak memang luar biasa. Semoga Hdinda bisa segera sehat dan dapat menggapai segala macam cita dan harapan
Aamiin ya rabbal alaamiin.
Terima kasih atas ujaran do’anya
menjalani peran sebagai orang tua adalah sesuatu yang mulia, sehingga saya pribadi percaya hanya orang yang diberikan kepercayaan dan kesempatan oleh Tuhan untuk menjalaninya.. tugas manusia adalah membuktikannya kepada Tuhan atas kepercayaan dan kesempatan yang sudah diberikan tersebut dengan upaya terbaik.. semoga ketentuan-Nya yang terbaik, yang selalu membersamai keluarga Mba Ulima 🙂
makasih mba Febi
Perjuangan orangtua untuk membersamai anaknya sungguh sebuah anugerah dari Tuhan agar bisa terus beramal, semoga hal-hal baik selalu ada bersama keluarga mbak Ulima
Aamiin ya rabbal alaamiin
Terima kasih ujaran doanya kak Rifqi